Toplumda farkındalık yaratmak amacıyla Birleşmiş Milletler 10 Kasım 2011 tarihinden itibaren 21 Mart’ı “Dünya Down Sendromu Günü” ilan etti. Biz de hem bu hastalığı daha iyi tanıtmak hem de down sendromlu bireylerin başarılarını hatırlatmak istedik.
Down sendromu nedir?
Bu günün 21 Mart olarak belirlenmesinin sebebi ise 21’inci kromozomun iki yerine üç tane gelip bu sendromu oluşturması. Bu da takvimde 21 Mart’a tekabül ediyor. Down sendromu, anne karnındaki bebeğin 21’inci kromozom çiftinde fazladan bir kromozom nedeniyle ortaya çıkan bir durum. 700 ile bin doğumda bir görülen Down sendromunun nedeni kesin olarak bilinmemekle beraber, fiziksel büyüme geriliği, karakteristik yüz görünümü ve orta derecede zihinsel geriliğe sebep olabiliyor. Bu genetik farklılıkta badem biçimli göz, düşük kas yoğunluğu, sarkık dil, el ayasında yarık, ayak başparmağıyla ikinci parmak arasındaki genişlik gibi tipik özellikler de gözlemlenebiliyor. Bu çocuklarda ayrıca doğuştan kalp hastalıklarına da rastlanabiliyor. Down sendromunun üç çeşidi bulunuyor:
Trizomi 21: En sık rastlanan Down sendromu olan Trizomi’de bebeğin hücrelerinde 21’inci kromozomu iki yerine üç tane olarak gelir. Down sendromlu bebeklerin yüzde 95’inde Trizomi görülür.
Translokasyon: Down sendromunun bu tipinde ise başka bir kromozoma eklenmiş fazladan bir 21’inci kromozom vardır.
Mozaik Down sendromu: Down sendromunun en nadir görüldüğü bu tipte, bazı hücreler 46 kromozom içerirken bazısı 47 kromozom içerir.
Down sendromlular için eğitim nasıl olmalı?
Down sendromu olan bireylerde erken eğitimin rolü çok büyük. Bu sebeple bebeğin doğumundan itibaren bir fizyoterapist ve özel eğitim öğretmeni ile çalışması tavsiye ediliyor. Ailenin özel eğitim öğretmeniyle beraber bebeğin gelişimiyle ilgili olarak bir yol haritası çıkarması hem aile hem de Down sendromlu bireyin gelişimine yararlı olacaktır. Fizyoterapi eğitimlerine erken başlamak da bebek için iyi olacaktır. Yalnız burada dikkat edilmesi gereken husus, bebeğin kalp rahatsızlığının olup olmamasıdır.
Kas gevşekliği çok fazla değilse bebeğin gelişimi diğer bebeklere yakın olabilir. Özellikle ilk altı ayda ciddi farklılıklar gözlemlenmeyebilir. Bebek 10 aylıkken dil terapisine başlanmalı ve bir yaşını geçtikten sonra düzenli bir şekilde devam etmelidir.
Türkiye Cumhuriyeti Anayasası’na göre her bireyin eğitim hakkı bulunuyor. Konuyla ilgili olarak en önemli düzenleme ise Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği’dir. Yönetmeliğin “Öğrenci İşleri Kayıt Kabul, Nakil ve Başarının Değerlendirilmesi” başlıklı hükmü uyarınca, özel eğitime ihtiyacı olan bireylerin okul öncesi eğitim kurumları ve ilkokullara kayıtlarında il veya ilçe özel eğitim hizmetleri kurulu tarafından yerleştirme kararı alınmış olması şartı aranmıyor. Ancak bu bireyler için yerleştirme kararı alınması konusunda okul veya kurum yönetimi gerekli resmi işlemleri başlatılmalı. Öğrencinin kayıtlı olduğu okul veya kurum, yerleştirme kararına uygun ise öğrenci bulunduğu okul ya da kurumda öğrenimine devam edebilir.
Türkiye Down sendromlu bireyler için istihdam
Down sendromlu bireyler için İşçi Koçu Destekli İstihdam programı “Bağımsızım Çünkü Çalışıyorum” projesi hazırlanmıştır. Bu projeyle Down sendromlu bireylerin topluma ve iş hayatına kazandırılması amaçlanıyor. İtalya Down Sendromu Derneği AIPD ve İrlanda Kare Organizasyonu’ndan alınarak ilk kez 2012 yılında uygulanmaya başlayan bu projede, günümüze kadar 15 şehirde 2 bin 7 yüz 69 personel 2 yüz 44 saatlik iş hayatına hazırlık eğitimiyle yetiştirildi. Yine bu programda Anadolu Üniversitesi Özel Eğitim Bölümü ile iş birliği yapıldı.
Türkiye Down Sendromu Derneği’nin verilerin göre program genelinde, Down sendromlu bireylerde iş hayatına katılım ve devamlılık oranı yüzde 88 olarak belirlendi. İŞKUR ile yapılacak ortak çalışmayla da bu projenin daha da yayınlaştırılması amaçlanıyor.
Bağımsızım Çünkü Çalışıyorum projesinin tanıtım videosuna buradan ulaşabilirsiniz:
Down sendromlu bireylerin çalıştığı kafelerden birkaçı
Ülkemizde Down sendromlu bireylerin çalıştığı birçok kafe bulunuyor. Bunlardan bazıları şöyle:
Cafe Down
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı bünyesinde faaliyet gösteren Saray Rehabilitasyon Merkezi’ne bağlı olan kafenin projesine 2001 yılında başlandı, ancak ilk kafe 2011 yılında Adana’da kuruldu. Down sendromlular başta olmak üzere hafif ve orta mental retarde olan bireylerin sosyal ve iletişim becerilerinin gelişmesi amaçlandı.
Tebessüm Kahvesi
Tebessüm Kahvesi Üsküdar Belediyesi’nin sosyal sorumluluk projesi olarak 21 Mart 2016 yılında hayata geçti. Üsküdar Burhan Felek Köşkü’nün içinde yer alan kafenin ikinci şubesiyse 3 Aralık 2019 yılında Üsküdar Belediyesi hizmet binasının altında açıldı.
Tebessüm Kahvesi projesinden Şermin Kandemir Çoban, “Kafemizde 20 ila 40 yaşları arasında 10 kişilik bir ekiple çalışıyoruz. Çalışanlarımızın altısı erkek dördü kadın. Kafemiz bu sene 21 Mart’ta beşinci yaşını kutlayacak. Kafeyi açtığımızdan beri onlardan çok şey öğrendik. O kadar büyük bir özveri ve titizlikle çalışıyorlar ki hayran kalmamak mümkün değil. Özel çocuklarımızın bu ve bunun gibi yerlerde istihdam sağlıyor olması o kadar önemli ki. Bütün büyük şirketlere söylemek istediğim, özel çocuklarımıza kendi şirketlerinde de fırsat verilmesi” dedi. Şermin Kandemir Çoban ayrıca pandemi döneminde Tebessüm Kahvesi kapanmış olsa bile çalışanlarının bu dönemde yalnız bırakılmadığını, kısa çalışma ödeneklerinin ödendiğini de ifade etti.
İZEV DownTown Event Cafe
İstanbul Zihinsel Engelliler Vakfı ve Sabancı Vakfı’nın ortak projesi olarak 4 Kasım 2011 yılında açılan kafede, otelcilik konusunda eğitim almış engelli bireyler hizmet veriyor. Kafe yeme içme servisinin dışında, Down sendromlu ve engelli bireyler için farkındalık yaratacak çeşitli etkinlikler ve atölyeler de düzenliyor.
Şişli Down Cafe
Şişli Belediyesi ve Alternatif Yaşamı Destekleme Derneği’nin (ADER) ortak çalışmasıyla açılan Şişli Down Cafe’nin açılmasına bir Down sendromlu birey babası mimar Saruhan Singen önayak oldu. Şişli Down Cafe’nin ayrıca Nişantaşı Sanat Parkı’nda mobil bir aracı da bulunuyor.
Ülkemizden ve dünyadan başarı hikâyeleri
Dünya rekortmeni: Ali Topaloğlu
Olimpiyat, dünya ve Avrupa şampiyonlukları bulunan milli atlet Ali Topaloğlu, 2019 yılında Finlandiya’da düzenlenen atletizm oyunlarında, gülle atma kategorisinde 10.96’lık dereceyle dünya rekoru kırdı. Topaloğlu, özel çocukların spor branşlarına yönelmesi için de sık sık çağrıda bulunuyor.
