Nisan ayı, Otizm Farkındalık Ayı: Hastalık değil, farklılık!

Otizm Spektrum Bozukluğu, belirtileri yaşamın ilk üç yılında ortaya çıkan nörogelişimsel bir farklılık. Her coğrafyada ve her sosyoekonomik düzeyde görülebilen bu farklılık için 2 Nisan günü 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” ilan edildi. Nisan ayı boyunca da devam eden farkındalık etkinlikleri ile erken tanı, tedavi ve eğitim hizmetlerine erişimin önemi vurgulanıyor. Otizmli bireylerin ve ebeveynlerin deneyimlerini paylaştığı bu röportaj dizisiyle otizmli bireylerin ve ailelerin deneyimlerine, taleplerine, toplumdan beklentilerine siz de kulak verin...

Sedef Erken, bir otizmli ebeveyni olmanın yanı sıra uzun yıllardır bu konuda sivil toplum çalışması yürüten bir aktivist. İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği Kurucu Başkanı olan Erken, deneyimlerini bizimle paylaşıyor...

İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği Kurucu Başkanısınız ve aynı zamanda bir otizmli ebeveynisiniz. Dernek sürecine girmeden önce kendi bireysel deneyimlerinizi biraz anlatır mısınız? İlk olarak çocuğunuzun otizmli olduğunu öğrendiğinizde ne tepki verdiniz, yıllar içinde bu anlamda ne gibi engel ve zorluklarla karşılaştınız?

Aslında ilk tepkim biraz içgüdüseldi sanırım. Oğlumu olduğu haliyle çok seviyordum ve onun bir etiketle tanımlanması aramızdaki ilişkiyi değiştiremezdi. Bu yeni durumla nasıl başa çıkabilirim korkusu yaşadım. Şoktaydım, şaşkındım. O döneme dair hafızamda çokça boşluklar var bu yüzden. Yıllar içinde her aşamada öğrenerek ilerledim. Böyle bir hayat sizden çokça değişim cesareti talep ediyor. En zor tarafı buydu belki de. Her aşamada, her konuda değişimlere uyum sağlamak.

Pek çok otizmli ebeveyni doktorlar tarafından umutsuzluğa sürüklendiklerini anlatıyor, sizin böyle bir tecrübeniz oldu mu?

O dönem gittiğimiz çocuk doktorumuza oğlumla iletişimde zorluk yaşadığımı söylediğimde üstünde durmadı ve pası bana attı. “Siz daha çok ilgilenin” deyince beden dilinden ve ses tonundan bile “yeterince ilgi gösterdiniz mi?” sorgulaması sezmiştim. Oysa ki zaten anne olmakla tüm hayatım dağılmış ve oğlumdan başka bir şeyle ilgilenemez duruma gelmiştim. Bir sonraki kontrolde ikazımı hatırlamış olacak ki Ozan’daki farklılığın o da farkına vardı. Biraz da panikle hemen bir uzmana yönlendirdi. Maalesef pek çok aşamada olduğu gibi doktorlarla deneyimlerimizde de zorluklar yaşıyoruz.

Çocuğunuzun eğitimiyle ilgili ne gibi problemler yaşadınız? Kendisi akran zorbalığına ne seviyede maruz kaldı ve siz okuldaki diğer çocukların ebeveynleri, öğretmenler, idareciler tarafından nasıl karşılandınız?

Şaşkınlıkla ve ötekileştirilme ile karşılandık. Çoğunlukla bize “bu çocuğun bu okulda ne işi var?” mesajı verildi. Hatta açıkça da söylendi. Daha ana sınıfı aşamasında okullar kabul etmediler zaten. Oğlum okula gidebilsin diye Avrupa İnsan Hakları Mahkemesine kadar gitmem gerekti. O dönem okul da davaya cevap olarak yazdığı dilekçede beni suçladı. Oğlumu kendi kişisel hırsım için okullarına sokmaya çalıştığım, ona zarar verdiğim bile söylendi. Hatta Adalet Bakanlığı dahi davaya verdikleri cevapta beni ve oğlumu değil bu özel okulu korudular. Daha ne olsun?

Ozan Barış'ın kat ettiği yolu da anlatabilir misiniz? Onun sizinle ve diğer insanlarla ilişkisi şu an nasıl?

Ozan tüm engellemelere rağmen çok yol kat etti. Kendi dünyasında çok mutlu ve huzurlu bir çocuk. Hatta artık genç olma yolunda ilerliyor. Ancak ülkemiz şartlarında maalesef kendi kapasitesinin çok altında bir yaşantı sürdürüyor. Salgın zaten izole yaşadığımız hayatı iyiden iyiye tümüyle eve hapsetti. Ancak öncesinde de sosyal alanlardan elden geldiğince uzak durduğumuzu söyleyebilirim. Zira dışarı her çıktığımızda bir şekilde bakışlarla, sözlerle ötekileştirildiğimiz, zaman zaman alenen aşağılandığımız, hakir görüldüğümüz, insanlık adına utanç verici bazı cehalet ve bilinçsizliklerle çok sık karşılaştığımız bir ülkedeyiz maalesef.

Türkiye'de otizm farkındalığı konusunda önde gelen isimlerdensiniz. İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği'nin de kurucu başkanısınız aynı zamanda. Diğer aileler ve çocuklarla dayanışma süreci, dernekleşme süreci nasıl başladı?

Ozan tanı alır almaz otizm alanındaki sivil toplum çalışmalarında gönüllü olmuştum, sürekli görev alıyor, elimden geleni yapıyordum. Gönüllü olarak çatı örgütlerin kurulması, yapılandırılması dahil her aşamada konuyu ilerletmeye, katkı yapmaya çalıştım. Ozan’ın davasını vesile kılıp o dönemin bakanı Fatma Şahin’e gittim ve bir rapor götürdüm. Otizm Eylem Planı süreci böyle başladı ancak tüm bu süre boyunca en zor durumdaki otizmliler ve aileleri için yeterince destek olmadığını da görüyordum. Sinan ve Ayfer’le tanışmak bu konuyu da görünür hale getirecek bir dernek kurmanın zorunlu olduğu anlamına geliyordu. Bu ülkede hâlâ evlerinde demir parmaklıklar arkasında yaşayan, bakımevlerinde darp edilen, sırf ailesinin mali durumu yetersiz olduğu için hak ettiği eğitimi alamayan otizmli çocuklar varken “farkındalık” çok boş bir kelime. Derneği gerçek bir değişimin gerekliliğini gördüğümüz için kurduk.

Var olduğunuz derneğin öne çıkan yanlarından biri de otizmli aileler dışında otizmli bireylerin de bu dernekte aktif olarak görev alabilmesi. Bu anlamda örneğin Nazım Özgün dernek bünyesinde görev alıyor. Otizmli gençlerin ve yetişkinlerin bu mücadelede aktif rol oynamasının bu farkındalığa katkısı büyük olsa gerek.

Nazım Özgün derneğimizin ilk otizmli üyesi. Derneğimiz ülkemizdeki bütün derneklerden farklı bir tüzüğe sahip. Tüzüğümüzdeki hedefimiz derneğimizin yönetim kurulunda otizmlilerin görev alması. Nazım Özgün’ün önümüzdeki günlerde bu görevi yürütebilecek gençlerden biri olmasını hepimiz çok istiyoruz. Bizler aileleri olarak her zaman yanlarındayız ama önemli olan otizmlilerin kendi adlarına konuşmalarına alan açmak. Dolayısıyla onların sesi olmaktan öteye geçip mikrofonu onlara tutmak.

Bu mücadelede uzun zaman yer almış biri olarak gerek kamu kurumlarında gerekse de toplumda ne kadar yol kat edildi ve daha ne kadar yol kaldı? Toplumun bu farkındalığı benimsemesine sizce daha çok yolumuz var mı?

Çok yol kat edildi. Çok diplerden başladığımız için her zaman farkında olmasak da otizm aileleri olarak çok çalıştık ve çok şey başardık. Bu ülkede kendi alanına dair bir meclis kurabilmiş, bir eylem planı çalışmasını başarabilmiş, TBMM’de bir komisyon kurulmasına öncülük etmiş ve tarihi bir raporun imzasını atabilmiş, tüm zorluklara rağmen aynı yolda yürüyebilmiş çok büyük bir topluluktur otizm camiası. Aramızda her kesimden, her görüşten, her mahalleden kişiler olsa da hepimiz tüm fikir ayrılıklarından sonra bile “çocuklarımız”da birleşiriz. Çünkü biliriz ki ne olursa olsun çocuklarımız yine bizlere emanettir. Biz birbirimizin kaderiyiz.

Otizmli çocukları olan ailelerin yeterince bilinçlendirildiğini düşünüyor musunuz? Diğer ailelere neler söylemek istersiniz?

Otizmli aileleri çok bilinçlidir. Pek çoğu imkansızlıklar içinde dahi çocuklarını takip ederek ülkedeki ortalama bilincin çok üstüne çıkmış kişilerdir. O konuda bir sorunumuz olduğunu düşünmüyorum. Ancak zaman zaman yorulduklarını ve haklı olarak umutsuzluğa kapıldıklarını düşünüyorum. O yüzden onlarla paylaşmak istediğim mesajım şu: “Hiçbir şeyi başkasından beklemeyin ve hayata geçmesini istediğiniz tüm değişikliklerin öncüsü sizler olun. Kendi gücünüzün farkına varın. Bugüne kadar ne başarıldıysa sizin sayenizde ki bundan sonrasını da siz başaracaksınız.

Son olarak Ozan'ın vermek istediği bir mesaj, iletmek istediği bir dileği var mıdır?

Ozan az ve öz konuşur. Babasıyla birlikte seslendirdikleri ve gelirini derneğimize bağışladıkları Yağmur Çocuk şarkısında söylediği cümleyi söylerdi sanırım: “Dünyayı Sevgi Paklar”