Bu yıl 41’incisi düzenlenen ve dünyada iki kıta üzerinde koşulan tek maraton unvanına sahip İstanbul Maratonu, 3 Kasım Pazar günü saat 9:00’da koşulacak. Quick Sigorta olarak biz de yardımseverlik koşularının Türkiye’deki öncüsü SERÇEV çatısı altında, Serebral Palsili çocuklar için koşacağız!
Serebral Palsi (Cerebral Palsy) nedir?
Günümüzde en az 17 milyon insanın muzdarip olduğu Serebral Palsi, ne yazık ki toplumda daha yeni yeni tanınıyor. Oysa dünya ortalamasında her bin doğumdan 2,1, Türkiye’de ise her bin doğumdan 4,4 Serebral Palsili bebek dünyaya geliyor.
Doğum öncesi, doğum sırası ya da doğum sonrası dönemde gerçekleşebilen çeşitli nedenlerle (erken doğum, genetik sebepler, kanama, radyasyon, zor doğum vb.) meydana gelen beyin hasarı olarak tanımlanan Serebral Palsi, kalıcı bir engellilik hali yaratmasına rağmen ilerleyici hastalıklar kategorisine girmiyor. Kas ve postür güçsüzlüğüne bağlı hareket kısıtlılıkları; görme – işitme kayıpları, davranışsal sorunlar ve ataklar bu zorlu engelin başlıca sonuçları arasında gösteriliyor. Ancak tüm bu umutsuz görünen tabloya rağmen uzman hekimler bilinçli ve istikrarlı bir rehabilitasyon süreçleri ile yüz güldüren sonuçlar aldıklarının altını çiziyorlar.
Serebral Palsili bireylerin “adımlarımıza” ihtiyacı var
Hem hasta hem de ona refakat eden aile bireyleri için oldukça zorlu koşullar yaratan Serebral Palsi, işin içine bir de maddi / tıbbi imkansızlıklar girdiğinde çok daha zorlaşıyor. Öyle ki bugün ülkemizde, çoklu engele sahip birçok Serebral Palsili birey ne yazık ki yaşamlarını kolaylaştıracak doğru medikal cihazlara erişemiyor. Çünkü uzmanlar bu hastalıkta kullanılacak medikal cihazların kişiye ve onun engeline özgü olması gerektiğinin altını çiziyorlar.
QBlog olarak Serebral Palsili bireyler için rehabilitasyon ve doğru cihaza erişimin önemini daha iyi kavrayabilmek adına SERÇEV (Serebral Palsili Çocuklar Derneği) Reklam Koordinatörü Yersu Deniz’in görüşüne başvurduk.
Qblog: Doğru tedavi ve uygun cihaz kullanımı Serebral Palsili bireylerde gerçekten fark yaratıyor mu?
Yersu Deniz: Öncelikle Serebral Palsi, beyinde meydana gelen hasar sonucu oluşan kas kontrol yetersizliği olduğunu belirtmek gerekiyor. Yani bu bir hastalık değil bir engel durumudur. Çünkü SP’li bireylerde beyindeki hasar sabittir gerileme ya da ilerleme yaşanmaz fakat etkileri zamanla artar bu sebeple Serebral Palsili bireyler ömür boyu fizik tedavi almalıdır. Fizik tedavi ile bulgular hafifler, bağımsızlık düzeyi artar, bakımları kolaylaşır. Serebral Palsili bireylerin yaşları ilerledikçe mobiliteleri azalır kas iskelet sistem sorunları ortaya çıkar ve bu sebeple güçlükler yaşanır. Kullanılmayan, harekete geçirilmeyen kas bağımsızlığı etkiler diyebiliriz. Bu sebeple her SP’li birey mutlaka ömür boyu fizik tedavi almalıdır.
Qblog: Peki SP’li bireyler ne tür cihazlara ihtiyaç duyuyorlar?
Yersu Deniz: Serebral Palside kas yetersizlikleri, postür bozuklukları, motor beceri / öğrenme sorunları ve denge eksiklikleri görülebiliyor. Tüm bu çoklu engeller yaşa ve kişinin durumuna göre değişiklik gösterdiği için SP’li bireyin kendi ihtiyacına özel destekleyici cihazlarla rehabilite edilmesi gerekiyor. Örneğin, postür destekleyici cihazlar ya da kişinin yürümesini kolaylaştıran bedenine uygun cihazlar, ilerleyen yaşla birlikte kas - iskelet problemlerinin önüne geçmeye yardımcı oluyor. Yani bu noktada hastane tipi tekerlekli sandalye gibi fabrikasyon cihazlar yerine walker, ayakta durma sehpası, el splinti ve hatta gözlük gibi engellinin durumuna göre modifiye edilmiş özel cihazlara ihtiyaç duyabiliyorlar. Biz de SERÇEV olarak yürüttüğümüz Engelsiz Hayat projesi kapsamında toplam 15 farklı cihazın temini için koşuyoruz.
Qblog: Peki Serebral palsili bir çocuğun ailesini ne gibi zorluklar bekliyor?
Yersu Deniz: Serebral Palsi bir çoklu engellilik durumu olduğu için ailelerin öncelikle bilinçli ve sabırlı olması gerekiyor. Çünkü SP’de erken teşhis de çok büyük önem taşıyor. Multidisipliner bir tedavi protokolü ve süreklilik gerektirdiği için SP’li bireylerin rehabilitasyon süreci aileler için maddi manevi oldukça ağır olabiliyor. Yine SP’li çocukların toplum tarafından dışlanmaları nedeniyle eve bağımlı kalmaları ve asosyalleşmeleri de ailelerin yükünü ne yazık ki artırabiliyor.
Qblog: Son olarak Serebral Palsili bir çocuğa dair unutamadığınız bir hikaye var mı?
Yersu Deniz: SP’li çocuklarımıza dair çok gurur duyduğum ve ilham aldığım bir sürü hikaye var. Örneğin, şu an SERÇEV Meslek Lisesi’nde bilişim öğrencisi olan 17 yaşındaki Talha, ellerini kullanamadığı için burnuyla bilgisayar kullanıyordu. Tam bir bilgisayar dahisi olan bu genç adam inanılmaz akıllı olmasına rağmen tabii ki bu şekilde bilgisayar kullanırken fazlasıyla zorlanıyordu. Biz de SERÇEV olarak bu gelecek vaat eden gencin hayat kalitesini arttırmak için, ona dokunmatik ekran kullanmasına yardımcı olacak dokunmatik kalemli bir şapka tasarladık. Ve tam bir akıl küpü olan Talha, tabii ki bu tasarımın hakkını fazlasıyla veriyor!
Yine SP’li olduğu için 14 yaşına kadar hiç okul yüzü göremeyen Muhammed Metin’in, 14 yaşından sonra Diyarbakır’dan Ankara’ya gelerek SERÇEV’in okullarından birine kaydolması; 14 yaşından sonra ilkokula başlaması ve şu an 20 yaşında kendisini “engelli hakları aktivisti” olarak tanımlayarak kitlelere seslenmesi de ilham alınmayacak gibi değil.
Bizimle birlikte koşmak için…
İşte tam da bu noktada Türkiye’ye “charity run” yani yardım koşusu geleneğini getiren ve bu konuda onlarca STK ile iş birliği yapan Adım Adım organizasyonunun destek verdiği, SERÇEV (Serebral Palsili Çocuklar Derneği) imzası taşıyan “Engelsiz Hayat” projesi devreye giriyor. Quick Sigorta olarak bizim de koşucu ve bağış toplayıcıları arasında yer alacağımız proje kapsamında, toplanan bağışların en az 100 bin TL’ye ulaşması ve bu rakamla 20 Serebral Palsili bireyin hayatında çok şey değiştirecek cihazların temin edilmesi amaçlanıyor.
“Engelsiz Hayat” projesi kapsamında fiziksel olarak koşarak bağış toplamak isteyenlerin izlemesi gereken birkaç adım mevcut. Halihazırda bireysel kayıt süresi geçtiği için 31 Ekim, 1-2 Kasım tarihlerinde düzenlenecek Maraton ve Spor Fuarı'na gelip, burada SERÇEV’i seçerek 50 TL bağış yaparak bağış makbuzunu almanız gerekiyor. Bağışını yapan ve makbuzunu alan katılımcıların ise, "Spor İstanbul Geç Kayıt" masasına gelerek kayıt yaptırması ve her bir katılımcı için de 130 TL'lik geç kayıt ücretini ödeyerek Maraton Kitini teslim alması yeterli oluyor.
Online bağış…
Eğer projeye koşucu olarak destek vermeniz mümkün değilse de yapabileceğiniz çok şey olduğunu unutmayın! Bu bağlantıyı tıklayarak desteklediğiniz koşucuya dilediğiniz miktarda bağış yaparak ve kampanya bağlantılarını sosyal medya hesaplarınızda herkese açık olarak paylaşarak da Quick Sigorta koşucularıyla “yan yana koşabilirsiniz”
