Her yıl 21 Mart tarihinde kutlanan Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü, toplumda farkındalık yaratmayı amaçlıyor. Peki bu özel bireyleri ne kadar anlıyoruz?
21 Mart Dünya Down Sendromu Günü, 2006 yılından bu yana Down sendromu konusunda farkındalık yaratmak amacıyla her yıl kutlanan uluslararası bir gün. 2011 yılında Birleşmiş Milletler (BM) tarafından resmen tanındı ve 2012’den itibaren de küresel çapta farkındalık günü olarak kutlanmaya başlandı. Bu özel gün, Down sendromunun genetik nedeni olan 21’inci kromozomun üç kopya (trizomi 21) şeklinde bulunması (21.3.) nedeniyle 21 Mart olarak tarihlendi. Bu anlamlı günün amacı, “Down sendromlu bireylerin haklarını savunmak, özel durumlarıyla alakalı olarak toplumsal farkındalık oluşturmak; herkesin eşit fırsatlara sahip olduğu bir dünya yaratmak.” olarak özetlenebilir.
Down sendromunun ve Down sendromlu bireylerin özellikleri
Bu amaçlardan en önemlisi tek kelime özetlersek “farkındalık” elbette. Biliyoruz ki farkındalığın kapısını da bilgi açıyor. Bilinmeli ki Down sendromu, döllenme sırasında meydana gelen rastgele bir genetik değişim. Gebelik sırasında ya da doğumda tanımlanabilen bu rahatsızlık, “her 800 ile 1000 doğumda 1” oranı ile karakterize ediliyor. İstatistikler anne yaşının artışıyla bu oranın yükseldiğini de gösteriyor. Tıp dünyası diğer etkenlerin payını daha küçük olarak kabul ediyor.
İnsanlarda normalde her hücrede 46 kromozom bulunuyor. Down sendromunda ise 21’inci kromozom çiftinde fazladan bir kromozom oluyor ve toplam kromozom sayısı 47’ye yükseliyor. En yaygın türü olan “Trizomi 21”, vakaların neredeyse yüzde 95’ini oluşturuyor. Down sendromunun daha nadir görülen “Translokasyon” ve “Mozaik” de diğer türleri. Bu durum, bireyin fiziksel ve zihinsel gelişimini etkileyebiliyor.
Down sendromlu bireylerin kendilerine özgü bazı fiziksel özellikleri oluyor. Down sendromlularda genellikle şu özellikler gözlemleniyor:
● Badem şeklinde gözler, basık bir burun köprüsü
● Hafif ila orta düzeyde değişebilen zihinsel gelişim farklılıkları
● Hipotoni adıyla anılan “düşük kas tonu”
● Kalp, sindirim sistemi veya tiroit ile ilgili sağlık sorunlarına yatkınlık
Down sendromlu bireyler ve yaşam
Down sendromlu bireyler, uygun eğitim, sağlık desteği ve sosyal katılım fırsatlarıyla bağımsız yaşam becerileri kazanabilir. Günümüzde pek çok Down sendromlu birey eğitim alabilir, çalışabilir ve aktif bir sosyal hayat sürebilir.
Bu nedenle Down sendromlu çocuklara da diğer tüm çocuklara olması gerektiği gibi sevgi ve anlayış çerçevesinde yaklaşılması önem arz ediyor.
Bu özel bireylere yaklaşırken şu noktalara dikkat edilmesi öneriliyor:
Sevgi ve kabul: Down sendromlu bireyleri, oldukları gibi kabul etmek ve sevmek, onların gelişimleri açısından büyük bir fark yaratıyor.
Bireysel destek: Her çocuğun gelişim hızı farklı. Bu nedenle her birinin bireysel potansiyellerine uygun destek sağlanması önem arz ediyor.
Erken eğitim: Çocukların fiziksel, bilişsel ve sosyal gelişimlerini desteklemek için eğitimlerine erken yaşlarda başlamak da son derece önemli.
Toplumsal katılım: Onları topluma entegre etmek ve sosyal becerilerini geliştirmek için etkinliklere dahil etmek gerekiyor.
Aileler için destek mekanizmaları önemli
Down sendromlu bir çocuğun ailesi olmak, büyük bir sorumluluk gerektiriyor. Ancak ailelerin bu süreçte yalnız olmadıklarını bilmeleri son derece önemli. Ailelere aşağıdaki destekleri vererek onların yanlarında olunduğunu göstermek gerekiyor.
Psikolojik destek: Ailelerin duygusal olarak desteklenmesi, bilinçlendirilmesi ve gerekli durumlarda uzman desteği alması gerekli.
Eğitim programları: Ebeveynler, çocuklarına en iyi şekilde rehberlik edebilmek için Down sendromuyla ilgili eğitim programlarına katılabilir.
Sivil toplum kuruluşları: Down sendromlu bireyler ve aileleri için çalışan dernekler, sosyal destek ve haklar konusunda rehberlik sağlamalı.
Sağlık hizmetleri: Rutin sağlık kontrolleri ve özel eğitim desteği, Down sendromlu bireylerin yaşam kalitesini artırmak için çok önemli.
Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü, bu konuya dair bilinç oluşturmak açısından çok önemli. Toplumun her kesiminden, sadece bu özel günde değil her daim Down sendromlu bireylere karşı kapsayıcı ve destekleyici bir tutum sergilemesi bekleniyor. Okullarda, iş yerlerinde ve sosyal hayatın her alanında eşit fırsatlar sunarak, onların potansiyellerini gerçekleştirmelerine katkı sağlamak toplumsal bir görev.
Bu özel gün vesilesiyle Down sendromlu bireylerin ve ailelerinin yanında olduğumuzu göstermek, kapsayıcı ve destekleyici bir toplum oluşturmak önemli bir görev. Unutulmamalı ki bu kapsamda insanların dikkat çekici veya eşleşmeyen çoraplar giyerek farkındalık oluşturmayı hedeflediği “renkli çorap günü” gibi sosyal medya kampanyalarını, konferansları ve diğer etkinlikleri takip etmek fark yaratır.
